גוונים של סגול
תיאור
‘גוונים של סגול’ היא עמותה רשומה (ע”ר 580636439) שמטרתה לדאוג לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה, העוסקת בין היתר בייעוץ ומתן שירותים לחולי פיברומיאלגיה שמטופלים כעזרת קנאביס רפואי. עמותת גוונים של סגול מסייעת לחולי פיברומיאלגיה במתן ייעוץ, שירותים ומידע כללי על טיפול במחלה, התמודדות איתה ושיפור איכות החיים.
עמותת גוונים של סגול, שנוסדה על ידי נשים חולות פיברומיאלגיה, מובילה כיום חולי וחולות פיברומיאלגיה בדרך להתגברות על מאפייני המחלה והגעה לכדי חיים ממצים ובריאים ככל האפשר, זאת לצד הובלת מאבק ברמה המדינית למען זכויותיהם של חולי פיברומיאלגיה בכלל, ובמערכת הטיפול בקנאביס רפואי בפרט.
ערכי היסוד של עמותת גוונים של סגול הם מקצועיות, אהבת אדם ותכליתיות, ולפי רוח העמותה מתקיימים יחד רוך לצד עוצמה, הבאים שניהם לידי ביטוי בחיבוק החולים מחד ובצעידה נחושה קדימה למען קידום זכויותיהם מאידך.
מקצועיות – שאיפה לדעת ולבצע כל דבר ברמה הגבוהה ביותר, ללמוד כל הזמן תהליכים ושיטות עבודה חדשות, להכיר את הקיים על בוריו כבסיס לתכנון העתיד, להעביר ידע לאחרים ולבסס כל פעולה על הכנה מוקדמת.
אהבת האדם – עשייה טובה המכוונת כלפי האחר, תוך חשיבה קבועה על אפשרויות לשיור ושינוי העתיד לטובת הכלל.
תכליתיות – עבודה משותפת, מכוונת היגיון ויעילות אישית וסביבתית, מבוססת תהליך נכון של תכנון וביצוע, שיוצרת אלמנטים חדשים ממרכיבים ישנים, תוך שמירה על חזון מציאותי וחתירה ליישום מעשי שלו.
מסר העמותה נפתח במשפט “לכל אחד יש גוון סגול משלו בפיברומיאלגיה, אמנם יש לנו תסמינים דומים, אך כל אחד חווה חוויה אחרת מהפיברומיאלגיה” ומפרט בין היתר על זכותם של כל בני האדם לשיווין – הזכות שעל בסיסה נוסדה ופועלת העמותה עד היום.
חלק מרכזי בחזון העמותה הוא סיוע וליווי אישי של חולי פיברומיאלגיה, החל מתחילת תהליך האבחון ודרך כל ההתמודדות ארוכת השנים עם המחלה, בכל תחום בו הם זקוקים לסיוע מערכתי, בירור אפשרויות וזמינות של טיפולים רפואיים, סיוע משפטי או כל סיוע אחר שהעמותה יודעת להעניק. העמותה מקבלת פניות ממטופלים במייל, בטלפון ובפגישות פרונטליות במשרד העמותה ומספקת ייעוץ ושירותים גם לבני משפחותים הל חולי פיברומיאלגיה.
לב העמותה, כך לפי ההגדרה באתר הבית שלה, הוא רעיון מרכזי אחד שנשמר כערך עליון מאז הקמת העמותה: “העלאת המודעות למחלת פיברומיאלגיה” – ערך שאותו העמותה מקדמת מול הציבור ומול עצמה. רעיון מרכזי זה מהווה מוקד רעיוני לפעילותה, וכן מהווה בסיס למערכת יחסים עשירה שנרקמה עד היום בין העמותה לבין ציבור החולים ובני משפחותיהם.
עמותת גוונים של סגול פועלת במטרה לעזור, לסייע, להשפיע וכן כדי להוות אוזן קשבת עבור חולי פיברומיאלגיה ולסייע להם בתחומים שונים. בין היתר, מספקת העמותה לחולי פבירומיאלגיה שירותים בתחומים הבאים:
מציאת ואיתור רופאים מומחים ומטפלים אלטרנטיביים המתמחים בטיפול בפיברומיאלגיה.
קידום מערכת של התוויית הפיברומיאלגיה מול משרד הבריאות והיק”ר.
סיוע לחולי פיברומיאלגיה בהשגת רישיון קנאביס רפואי וליווי לאורך התהליך.
ייעוץ ותמיכה לחולי פיברומיאלגיה ובני משפחותיהם – בטלפון, באינטרנט וברשתות החברתיות.
סיוע ועזרה במציאת וקבלת ייעוץ משפטי למטופלי קנאביס רפואי חולי פיברומיאלגיה במידת הצורך.
העלאת המודעות הציבורית והתקשורתית למחלה, בקרב הציבור הכללי וכן בקרב רופאים בפרט.
יצירת שיתופי פעולה עם ארגונים בחו”ל ובארץ למען שיפור איכות החיים של חולי פיברומיאלגיה.
יש לכם שאלה על מחלת הפיברומיאלגיה, תסמיניה והדרכים להתמודד איתה בצורה יעילה? מחפשים ייעוץ לחולי פיברומיאלגיה לצורך קבלת רישיון קנאביס רפואי או בירור האפשרות שלכם כחולי פיברומיאלגיה להיעזר בטיפול בקנאביס? אתם מוזמנים לפנות לעמותת גוונים של סגול.
עמותת גוונים של סגול ע”ר – לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה
מספר עמותה: 580636439
ת.ד: 211 קיסריה 3088900
